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Action Sociale 2020 : Unissons-nous pour Esteban

Unissons-nous pour Esteban

Bonjour, je m’appelle Esteban. Je suis né le 09/12/2016. A l’âge de 1 an et demi, on m’a détecté une maladie génétique très rare, régressive et fatale : la maladie d’Austin (ou déficit multiple en sulfatases).

Il y a moins d’un cas sur 1 million de personnes (<1/1 000 000).

Avec cette maladie, mon organisme accumule au fur et à mesure des déchets toxiques, qu’il ne peut pas détruire. Autrement dit, je m’empoisonne petit à petit.

Voici mes symptômes :

J’ai une atteinte neurologique avec une régression des acquisitions (cerveau plus petit que la normale).

  • Je fais régulièrement des mini crises d’épilepsie.
  • Je n’arrive pas à déglutir et à mâcher comme un enfant normal. Je suis donc alimenté par un bouton sur le ventre qui est relié directement à mon estomac (bouton de gastrostomie).
  • J’ai dit papa et maman et puis un jour plus rien. Je gazouille comme un bébé. Je ne parle pas

Je suis hypotonique, ce qui m’empêche de marcher et de me tenir assis seul. J’arrive tout juste à me mettre sur le ventre.

J’ai des malformations osseuses, une à un pied et l’autre au dos (une des mes vertèbres est plus petite que les autres).

J’ai la peau sèche (ichtyose).

Pour m’éviter de perdre un maximum mes acquis, toutes les semaines, j’ai des séances de kinésithérapie et de psychomotricité. Je vois également une orthophoniste.

A l’heure actuelle, il n’y a pas de traitement pour guérir cette maladie, alors mes parents font tout pour améliorer mon confort au quotidien. C’est pour cela qu’ils ont décidé de créer une association, l’association « Unissons-nous pour Esteban » ; afin de pouvoir nous aider à financer les soins et le matériel qui n’est pas pris en charge par les différents organismes. D’ailleurs, en partie grâce à l’association, mes parents ont pu acheter un véhicule plus adapté, qu’on doit aménager dans les prochains mois. Je suis également en attente d’un lit médicalisé, d’une poussette ou fauteuil plus adapté…

Je peux compter sur le soutien de ma grande sœur Jessica (23 ans) et de mes deux grands frères, Evan (19 ans) et Nolan (6 ans).

Merci à tous ceux qui nous soutiennent et nous aide dans notre combat et n’hésitez pas à me suivre sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/UnissonsNousPourEsteban/