Action Sociale Trail

Courir et contribuer à une action sociale
 

Action Sociale 2018 : Pas à Pas avec Martin

 

« Bonjour, moi c’est Martin ! » Je suis né grand prématuré il y a un peu plus de 6 ans. Ma maman a accouché à 6 mois de grossesse et je garde des séquelles de cette arrivée précoce (motrices et intellectuelles). Aujourd’hui, je suis différent des autres enfants ! Je ne marche pas et me déplace en fauteuil roulant. Je souffre de quadriplégie spastique, cela signifie que mes membres manquent de souplesse et ont très peu de résistance à l’effort.

Depuis cinq ans maintenant, je fais chaque semaine deux séances de kiné par semaine et une séance de psychomotricité également. Cela n’est pas suffisant pour améliorer significativement ma mobilité. Il existe un centre à Barcelone avec une méthode unique et plus complète, c’est la méthode ESSENTIS (www.metodoessentis.com). Il s’agit d’un programme de rééducation intensive pluridisciplinaire, individuel, adapté aux patients souffrant de paralysie cérébrale (IMC, IMOC…). Cette méthode permet d’améliorer la posture, l’autonomie et de stimuler les muscles. Le centre utilise des équipements que nous n’avons pas en France ou très peu :

Therasuit : Se présente comme un « costume » qui par un système de bandes élastiques permet au corps du patient de s’aligner de la manière la plus « normale » possible. Cette restructuration de la posture optimale et du fonctionnement approprié des muscles permet au patient d’apprendre ou de réapprendre des modèles de mouvements corrects (intégration sensorielle)Theratog : Orthèse souple, commode, respirable, dont l’utilisation permet une rééducation « douce » du système neuromusculaire en facilitant la stabilité du tronc et des articulations

Spiderthérapie : Outil de verticalisation donnant d’excellents résultats et pouvant être adapté à la maison. Outil de travail très ludique, le Spider permet à l’enfant de bouger librement en toute sécurité.
Molli-Suit : Vêtement contenant des fils d’argent et des électrodes, placés là où le patient en a besoin. Cette innovation suédoise réduit la spasticité, aide à la réalisation du mouvement volontaire et rend la rééducation encore plus efficace.
Ce programme est mené par une équipe de spécialistes composée de kinésithérapeutes, d’ostéopathes, d’acupuncteurs, de médecins homéopathes et de psychologues qui travaillent ensemble avec le patient. Les séances de soins quotidiens durent 4 heures et s’étendent sur une période de une à trois semaines et se déroulent à Barcelone (Espagne). De nombreux enfants et jeunes ont fait leurs premiers pas pour la première fois grâce à cette méthode, mais malheureusement c’est un coût très élevé. Mais que d’espoir pour moi d’essayer des techniques innovantes qui ne me seront jamais proposées en France !
Mes parents m’ont inscrit pour un stage de deux semaines en mars 2018 (du 19 au 30 mars 2018). Celui-ci est très onéreux (au moins 3 500€) :
– Coût du stage : 1 900€ les deux semaines
– Coût de l’apart’hotel : 1 340€ pour 14 nuits
– Coût du transport estimé à 260€ A/R (essence + péage)
Ils souhaiteraient m’emmener régulièrement dans ce centre. C’est pourquoi, ils ont créé une association pour récolter des fonds qui leur permettra de les aider au financement de toutes les dépenses liées à mon handicap (stages de rééducation, matériels non pris en charge ou que partiellement…) et l’ont nommée « Pas à Pas avec Martin ».
Vous pouvez suivre mes aventures sur Facebook : https://www.facebook.com/pasapasavecmartin/
J’adore la vitesse, sans doute parce que ça me donne une sensation de liberté qui me fait défaut, alors mes parents, Florence et Meddy se sont mis à la course à pied. Ils m’ont acheté une poussette adaptée afin de pouvoir m’emmener avec eux ! A défaut de pouvoir courir, ce sont eux qui me poussent !
Je peux aussi compter sur le soutien de ma sœur Thelma (4 ans) et de mon petit frère Hugo (18 mois).
Merci à tous ceux qui participeront à notre aventure pour rendre nos projets réalisables !
Suivre Martin sur Facebook : https://www.facebook.com/pasapasavecmartin/