Action Sociale 2023 : Les étincelles de Léandre

Bonjour, je m’appelle Léandre CHACUN et je suis né le 07 Juin 2021.

J’habite avec mon papa Emmanuel, ma maman Marie et ma grande sœur Louise à Saint-Prouant en Vendée (85).

Durant mes premiers jours et mois de vie, j’ai beaucoup de mal à manger, à me sentir à l’aise, je pleure beaucoup…
Tout le monde se demande ce qu’il m’arrive et en Août 2021 je suis enfin hospitalisé au CHU de Nantes. On me fait de nombreux examens et en Septembre on m’annonce que je suis atteint d’une malformation cérébrale qui a entraîné chez moi le Syndrome de West.

Le Syndrome de West se caractérise par la présence de spasmes épileptiques et souvent, lors d’un spasme, de petites étincelles se produisent dans mon cerveau ainsi que des sursauts brutaux.

Depuis, mon développement est différent de celui d’un enfant de mon âge. Ma psychomotricité a tendance à stagner voir a régresser. Ce syndrome a entraîné chez moi un handicap lourd. Je ne parle pas, j’ai des difficultés pour manger, pour répondre aux stimulations de mes proches et je ne me déplace pas.

Mais c’est sans compter sur ma motivation et l’aide précieuse de professionnels de santé, qui m’accompagnent à l’E.S.E.A.N à Nantes. C’est un établissement de santé où je suis suivi une fois par semaine en parallèle de mes consultations médicales à l’hôpital, afin de m’aider au mieux à me développer. D’ailleurs ce sont eux qui m’ont réalisé mon fauteuil qui me permet de me tenir en position assise !

Malgré tout cela, je suis un petit garçon plein de vie et de bonne volonté, qui aime rire et partager de superbes moments avec ma famille.

Voilà, vous savez tout et pourquoi mon association est nommée « Les Étincelles de Léandre ». Elle a pour but d’améliorer mon quotidien, de financer des équipements et de faire connaître le Syndrome de West.

Merci pour tout votre soutien 🙏.

Facebook : https://www.facebook.com/lesetincellesdeleandre

Mail : lesetincellesdeleandre@gmail.com